Nuestra Misión:

ELI Foundation Puerto Rico es una organización sin fines de lucro creada con la
misión de propiciar un cambio positivo en la condición de vida de las personas con
Distrofia Muscular Congénita relacionada a la Laminopatía (L-CMD), con discapacidad
y apoyar a sus familiares. La fundación tiene el objetivo de educar y tomar acción en
pro de los niños, jóvenes y adultos quienes padecen de L-CMD y principalmente en las Laminopatías que presentan distrofia muscular y Cardiomiopatías. Esta enfermedad rara surge de la alteración del gen LMNA de nuestro Código genético (ADN), afectando el corazón y los músculos (neuromuscular) y requiriendo asistencia para realizar las actividades de la vida cotidiana (discapacidad física significativa). La padecen una reducida cantidad de personas en todo el mundo la cual pone en riesgo sus vidas. Por lo que es necesario llevar a cabo la investigación como método para comprender la L-CMD; su identificación y diagnóstico para lograr tratamientos asertivos para alcanzar una cura definitiva. Además de tomar medidas en favor de las familias con L-CMD, la Fundación aspira a proporcionar servicios que apoyen a familias con alguna otra discapacidad, a través de sus programas. ELI Foundation Puerto Rico, por tanto, es una organización sin fines de lucro con el propósito de desarrollar proyectos sociales dirigidos a mejorar la condición y calidad de vida para las personas con Laminopatia Muscular, con discapacidad y de sus familiares. En un proyecto social se tiene como objetivo, el modificar las condiciones de vida de las personas. La intención es que mejore la cotidianidad de la sociedad en su conjunto o grupos sociales más desfavorecidos: y satisfacer las necesidades básicas y particulares. Esta iniciativa se suscita por la autogestión de sus fundadores; Jonathan Alvarez como resultado de su experiencia de vida como padre de Elijadriel 'Eli' Alvarez Ledesma, único paciente en Puerto Rico diagnosticado con Distrofia Muscular Congénita relacionada a la Laminopatía.

El Super Heroes Initiative Network (SHINE)

Es una representación mundial de increíbles personas que unen esfuerzos para auxiliar a los pacientes quienes padecen LMNA-CMD y defender a sus familias. Por lo que es necesario reclutar a personas extraordinarias con el deseo de apoyar y asistir, para combatir y salvar sus vidas abriendo camino hacia la cura definitiva. S.H.I.N.E busca crear conciencia sobre las necesidades únicas de los pacientes quienes padecen Distrofia Muscular Congénita relacionada a la Laminopatía y crea oportunidades para abordar los obstáculos para el desarrollo y el acceso a tratamientos cruciales.

SHINE permitirá a un grupo interesado de expertos en la comunidad de enfermedades raras (incluidos genetistas, asesores genéticos, legisladores, pacientes, cuidadores, médicos especialistas, organizaciones sin fines de lucro, científicos, familiares, agencias gubernamentales, grupos de defensa de pacientes, representantes escolares, sector privado, hospitales e industrias entre otros), a reunir y compartir perspectivas. A su vez, el discutir oportunidades para encontrar soluciones para mejorar la condición y calidad de vida de todos los afectados por Laminopatía Muscular y relacionadas al gen LMNA. El Super Heroes Initiative Network será una voz permanente de la comunidad de LMNA-CMD y de brindar las herramientas necesarias para apoyar a pacientes y familiares en alcanzar su bienestar. Por medio de la consecución de fondos y recaudación de donativos, la Iniciativa para la Interconexión de Super Heroes (español) es un proyecto que busca apoyar iniciativas en pro L-CMD a través de actividades de entretenimiento basadas en la cultura popular de la ciencia ficción y la fantástica (Fantastic Sci-Fi).